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“La mia epilessia, una risorsa, sorridendo alla vita”. Intervista a Nicole

Nicole Bergonzani è una dolcissima ragazza 20enne che vive a Vetto e studia Biologia a Parma dopo aver terminato gli studi al liceo linguistico Cattaneo di Castelnovo Monti. Ha una grande passione per i cavalli, ama cantare, ballare, ma specialmente, come dice lei stessa “amo la compagnia ed essere cittadina di questo mondo”.

NIcoleBergonzaniTre anni fa, a pochi giorni dal compimento del 18esimo anno, la prima crisi epilettica ha bussato alle porte della sua vita tentando di cambiarla per sempre. “Tentando”, perchè l’epilessia non ha vinto Nicole, anzi, la giovane studentessa con una grinta impressionante e supportata dall’amore e dal calore quotidiano della famiglia, è riuscita ad affrontare con coraggio tutte le sfide che le si sono presentate. Non si è persa d’animo quando i medici le dissero che la sua vita sarebbe cambiata drasticamente. Non si è persa d’animo quando le crisi epilettiche le facevano perdere conoscenza. Non si è persa d’animo quando i compagni di scuola fuggivano inorriditi lasciandola sola tremante a terra… Nicole aveva le bidelle che la prendevano per mano trasmettendole tranquillità fino all’arrivo della mamma. E ha la famiglia, gli amici (ndr, nelle foto Nicole con diverse amicizie care), e tanta voglia di vivere come qualsiasi ragazza della sua età. Per questo lotta, combatte e vince. Lo dimostra in questa intervista. A soli 20 anni, gridando a tutti cos’è l’epilessia e come l’affronta ogni giorno, apre coraggiosamente e generosamente il suo cuore al mondo.

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Pochi giorni prima di compiere 18 anni, ti è successo qualcosa che ha cambiato per sempre la tua vita. Puoi descrivere quel giorno?

Era il 22 marzo di tre anni fa, la sera prima ero andata con una mia compagna di classe alla festa d’istituto. Era un venerdì sera, quindi il giorno dopo dovevamo andare a scuola. Come nelle migliori tradizioni siamo andate a letto tardi e alzate poco dopo. Il problema è comparso sin dal risveglio, infatti non riuscivo ad essere stabile sulle gambe e non riuscivo a vestirmi. Le mie gambe cedevano. Tutto ciò che avevo in mano cadeva a terra. Ero confusa, ma pensavo fosse la stanchezza. La madre della mia compagna di classe ci portò a fare colazione e fu proprio nel bar che ebbi la mia prima crisi. Quando entrai nel locale ero mentalmente “non presente”, come se fossi spettatrice di una situazione a me estranea ed ordinai in modo meccanico. Quando arrivò la colazione al tavolo la brioche mi cadde e così la tazza. L’ultima cosa che sentii era la voce di chi era con me che mi domandava cosa non andava.

NicoleBergonazaniAmica3Negli attimi seguenti cosa accadde?

Non me ne resi conto: da quel momento non ricordo più nulla, persi conoscenza ed ebbi le convulsioni talmente forti che mi recisi la lingua. Trasportata in ospedale i medici mi dissero fin da subito che si trattava di epilessia, mi dissero che la mia vita sarebbe un pò cambiata, dovevo iniziare ad assumere dei medicinali e la patente che avrei dovuto prendere in quei giorni diventò un miraggio.

Cos’hai provato, e come ti sei sentita?

Inizialmente non credo di aver focalizzato subito i limiti che si prospettavano all’orizzonte. Ero felice di non avere un “male incurabile”, ma senza soffermarmi sulla parola “cronica”. Da subito ho dovuto abituarmi alle compagnia delle mie nuove inseparabili “amiche”, le pastiglie, e a tornare alla vita di tutti giorni rendendola il più normale possibile. Ma queste “amiche” puntuali si impossessano dei miei pensieri, dei miei umori e della mia percezione, e man mano che i giorni passano hai sempre più nitida la realtà. I farmaci sono una grande risorsa, ma interagiscono con quell’io intimo in modo chimico ed impersonale che ti destabilizza e comunque devi osservare delle regole di vita “sana” che a vent’anni sembrano un insulto: niente alcool, niente caffè, a letto presto sempre, vietato entrare in discoteca e fino a poco tempo fa anche al cinema. Ecco, la tua vita sociale non esiste più. Non sei più parte del mondo giovanile e con la perdita della patente non hai più nemmeno la tua indipendenza alla quale hai aspirato ed è una tappa fondamentale a cui aspiri.

Cosa ti hanno detto i medici?

Dopo aver girovagato da molti medici e in molti centri sono approdata al S. Paolo di Milano, dove mi hanno somministrato una nuova cura e lì sono ancora in cura, perché il problema è solo parzialmente risolto.

Cos’è per te l’epilessia?

La parola “epilessia” deriva dal greco e vuol dire proprio “colto di sorpresa” perché è questo ciò che accade quando arriva una crisi epilettica. Si viene colti all’improvviso, si perde conoscenza, si perde il controllo del proprio corpo e delle sue funzioni e subentrano le convulsioni. Io, a differenza di altre persone, riesco ad accorgermi dell’arrivo di una crisi epilettica: ho dei segnali premonitori, come scatti, tremori e per qualche secondo mi estraneo dall’ambiente in cui mi trovo. La cosa che di più mi ha sempre fatto paura è il fatto di non essere più padroni di se stessi. Effettui dei movimenti non controllati la mente “non è presente”, sembra quasi come se qualcuno staccasse la spina dal mio cervello per qualche secondo e poi la riattaccasse, ma poi torno stanca, affranta. Infine “torno” e sono ancora io.

NicoleBergonzaniAmicaQuando hai avuto l’ultima crisi epilettica?

Qualche mese fa. Il buio però è ritornato annientando tutti i risultati del lavoro sulla mia sicurezza e la mia autostima.

Gli episodi epilettici si verificavano anche a scuola, al Cattaneo di Castelnovo Monti. Come reagivano i tuoi compagni di classe?

Le crisi si sono manifestate in tutti i contesti: casa, locali pubblici, strada e anche a scuola. Con me rimase solo qualche compagno nella stanza, la maggior parte uscirono. So per certo che una crisi epilettica non è uno spettacolo gradevole, ma di tutte le persone che ho incontrato, molte rimanevano terrorizzate dal pensiero di poter, o meglio DOVER, assistere a una mia crisi epilettica. E’ una malattia particolare, velata ancora da un’arcaica concezione che paragona i malati ad una specie di posseduti dal demonio. Non sei più considerata la compagna di classe, ma l’epilettica, quella che non può divertirsi e tutto s’incupisce, anche contro la tua volontà. L’ignoranza dilaga su questa patologia e spesso vedo persone che la vivono in solitudine e silenzio. Io voglio essere cittadina del mondo, non di uno particolare.

E i professori?

I professori avevano comportamenti diversi, alcuni scappavano, mentre altri cercavano, dopo la crisi, di tranquillizzarmi. Il mio ringraziamento vero però va alle bidelle, che non mi hanno mai lasciata sola sino all’arrivo di mia mamma.

La tua famiglia come ha reagito?

Credo che la mia famiglia abbia reagito nel miglior modo possibile e questo mi ha in certo senso salvata e dato la forza per accettare il mio “problema” ed andare avanti. In casa mia si è sempre parlato della mia malattia, anche in tono scherzoso. Insieme alla mia famiglia ho accettato la mia condizione e i miei limiti, ma soprattutto mi hanno insegnato che non c’è niente che io non possa fare diversamente dagli altri. E’ bello percepire che in casa nulla è cambiato da quel 22 marzo.

Già dalla mattina dopo la prima crisi io e mia mamma abbiamo fatto un patto: non avremmo vissuto in omertà, e questo mi permette di essere franca e affrancare me stessa nella quotidianità, conscia dei miei limiti, ma con lo sguardo sempre al futuro. Sono passata così dal non voler più studiare e andare a scuola, ad affrontare l’esame di maturità e il primo anno di università con entusiasmo.

NicoleBergonzaniAmicaAmiciCon l’università l’ambiente è cambiato? Hai trovato compagni più maturi?

Sono subito rimasta ipnotizzata dall’ambiente universitario, qualcosa di totalmente diverso da quello scolastico. Ho trovato degli amici fantastici che mi hanno sempre appoggiato e sostenuto. Durante l’ultima crisi che ho avuto, successa durante una lezione, mi hanno accompagnata fuori, mi hanno tenuto la mano, si sono tutti sdraiati e seduti accanto a me e mi hanno tranquillizzato.

Come stai oggi Nicole?

Oggi sto cercando di fare pace con Dio e con me stessa, e comincio a vedere la mia malattia come una risorsa. Sono sicura che il lavoro che faccio con la mia famiglia è una grossa opportunità e ci farà diventare delle persone migliori. Insieme possiamo affrontare una società 3.0 con mentalità medievali a testa alta e non nell’ombra. Sento però la necessità di fare qualcosa perché si faccia informazione su questa patologia, perché si possa sdoganare credenze e superstizioni permettendo a chi ne soffre di vivere una vita sociale serena e ricca. Mi hanno insegnato che si deve vivere dignitosamente studiando e lavorando, fissando degli obiettivi in modo incondizionato e impegnandosi per raggiungerli. Nessuna corsia preferenziale solo comprensione. A scuola avevo scritto una tesi che riportava una frase di Cohen “C’è una crepa in ogni cosa… ed è da li che entra la luce”, e mai come oggi la sento mia.

Marina Bortolani, @reggionelweb

PS (Lunedì 13 febbraio, Giornata internazionale sull’epilessia, al cinema Rosebud verrà proiettato alle ore 20.30 il documentario “Dissonanze” vivere con l’epilessia organizzato dall’AEER (Associazione Epilessia Emilia Romagna che a Reggio Emilia ha come suo referente Federica Tomasi). Alla serata sarà presente anche Nicole).